MENU
Главная » Статьи » наши любимые ОСОБЫЕ дети » Солнечные детки - дети с синдромом Дауна

Взрослый. Аутичный. Сброшенный со счетов.

Эли Готтлиб – современный американский писатель, автор нескольких бестселлеров. В том числе, он автор романа «Самый лучший мальчик», в котором рассказывается о жизни семьи – матери и двух ее сыновей, аутиста и здорового. Эта статья Готтлиба глубоко автобиографична.

…Через два месяца моя мать умрет от рака поджелудочной железы. А пока… Пока она рыдает у меня в объятиях, оплакивая судьбу моего старшего брата – аутиста.

Джошуа тогда было 55. Он уже больше сорока лет жил в интернате, ситуация была стабильной; казалось, он вполне счастлив. Но маму мучил страх, который преследует всех родителей детей-инвалидов: «Как он будет жить, что будет с ним, когда меня не станет?». Как ни уверял я ее, что сразу же оформлю над братом опекунство и буду присматривать за ним, когда ее не станет – без толку, она была безутешна.

И я не был удивлен. Учитывая то, как крепко они были привязаны друг к другу… Как это часто бывает в отношениях матери и ребенка-инвалида, эти двое давно сформировали глубокие, только их отношения – остальные члены семьи в их круг не допускались, мы всегда были на периферии маминого внимания.

Вечные истерики брата, то, как он калечил себя, порой до крови – на людях и дома, то, что он постоянно поднимал руку на мать… Все это заставляло меня, когда я был подростком, вечно балансировать между любовью к брату и слепой яростью, гневом на него. Но это не изменило глубину любви матери к сыну. Он был главным в ее жизни, самой большой ее любовью – до самой ее смерти.

Когда она умерла, я, как обещал, оформил над братом опекунство и внезапно обнаружил, что иногда попадаю в страну, имя которой «Остров взрослых аутистов». Тогда я еще совсем не осознавал того, что в этой стране ситуация абсолютно непредсказуема и неизвестно, что будет завтра.

Конечно, я много знал об аутизме у детей. Кто сейчас о нем не знает? Болезнь, которую иногда описывают как форму ответа перегруженного сегодняшней «ускоренной» жизни сознания.

Цифры, описывающие детский аутизм, ошеломляют: если в 2009 году на 150 детей приходился 1 аутист, то сегодня – 1 на 68. И к этому времени вокруг аутизма выстроили огромную инфраструктуру, которая росла по мере того, как росло количество детей, которым ставили диагноз – «расстройство аутистического спектра». Школы, сайты, общественные организации, поддерживающие и защищающие интересы родителей и детей, социальные структуры и сети и многословные патетические речи с самых «верхов» нашего общества, вещающих о правах аутистов. Исследователи постоянно пытаются написать историю аутизма задним числом — юродивые в России, т.н. «дикие дети», вроде Каспара Хаузера – всех записывают в аутисты. И то, что сейчас в одну кучу собирают и синдром Аспергера, и все многообразие аутистических нарушений у детей в один диагноз – «расстройство аутистического спектра», — все это породило феномен «страдальцев» от аутизма, настолько высоко функциональных, что к их диагнозу стали относиться как к дару. Аутистов все чаще стали рассматривать как детей, имеющих некий нестандартный взгляд на мир.

И этот слишком общий подход тоже отчасти объясняет рост в столь огромных количествах детей, которым ставят диагноз «ранний детский аутизм».

Но дети рано или поздно вырастают. Дети с диагнозом «аутизм» росли на протяжении 50 лет и, ориентировочно, еще 500 000 детей-аутистов станут взрослыми в ближайшие 10 лет. И как только им исполнится 21 год, они обнаружат, что в наследство им достался удручающий парадокс. Они обнаружат, что все многообразие поддерживаемых на государственном уровне услуг – материальное обеспечение, помощь под эгидой Департамента образования – все это приказало долго жить и теперь им недоступно. Отныне источник финансирования их жизни сводится к гораздо меньшему куску пирога от бюджетов штатов. Эти ресурсы, включая и бесплатную государственную медицинскую помощь, и программу социального обеспечения, очень «фрагментированы», и семьям трудно разобраться, что же причитается им теперь. В общем, материальная поддержка – нужная, чтобы дать им рабочие навыки, обеспечить жильем, выхлопотать лечение, медикаменты и психологическое консультирование – все это исчезает, прямо на глазах идет на убыль именно в тот момент, когда все это им нужно больше всего.

Исследование 2011 года показало, что 39% молодых американцев с диагнозом «аутизм» не получают никаких услуг, никакой поддержки вообще – как только они оканчивают среднюю школу. Одиночество и социальная изоляция – основная их проблема. Безработица среди взрослых аутистов – а большинство из них более высокофункциональны, чем мой брат – обычнейшее дело. По статистике, 90% взрослых аутистов – безработные или занятые на неполный рабочий день.

Государственное финансирование по-прежнему ориентировано на то, что одни и те же «кривые созревания» приложимы и к здоровым в психическом отношении людям, и к инвалидам. И оно, похоже, опирается на то примитивное, несуразное убеждение, что молодые аутисты как-нибудь плавно, без проблем перейдут в категорию взрослых – без всяких там особых наставлений, методической помощи, инструкций, рекомендаций и консультаций.

Сейчас в Америке нет не только сколько-нибудь продуманной системы финансирования жизни взрослых аутистов. Фактически сейчас нет и реальных содержательных обсуждений на уровне государства о том, как живут аутисты среднего и пожилого возраста. Они живут в терапевтических общинах, как мой брат, или вместе со своими престарелыми родителями, или в так называемых «групповых домах» для совместного проживания инвалидов, или – те, кому так и не поставили диагноз – в психбольницах.

На тех, кто входит в эту социально-демографическую группу населения, денег тратится мало, и почти нет в обществе, на государственном уровне, дискуссий – как лучше поступать с ними? Немногое известно об особенностях их проблем со здоровьем, связанных с длительным лечением, немногое известно о том, как прогрессирует их аутизм, как он меняется со временем, или о том, какой кумулятивный эффект может быть от тех лекарств, которые они принимают, чтобы быть достаточно управляемыми для жизни в обществе. По словам профессора психиатрии Джозефа Пивена (университет Северной Каролины), «У нас почти нет литературы по взрослым аутистам, мы практически не имеем научной базы по ним».

Джошуа повезло. Он живет в прекрасном, с хорошим персоналом, терапевтическом сообществе в Нью-Джерси. Он вышел на пенсию после довольно активной карьеры – убирал со столов в Макдональдсе (оказалось, слишком сложно), работал на раздаче в кафе (тоже не потянул), стриг газоны в большом «фермерском хозяйстве» — там он задержался на много лет. Работу не любил, но брался за дело с мрачным упорством. В 57 лет брат переехал из главного корпуса в другой, в нескольких километрах от него, построенном специально для проживающих здесь пожилых. Но даже здесь пришлось бороться с суровой действительностью. Брат регулярно звонил мне и сообщал, что уволился очередной социальный работник, к которому он был привязан. Почему? Потому что в таких терапевтических сообществах для взрослых аутистов — огромная текучесть кадров. Те сотрудники, которые непосредственно ухаживают за пациентами — а я много видел их за 30 лет – были настоящими «неизвестными героями» этой вселенной «душевного нездоровья». Они обеспечивали стабильность и семейную теплоту тем, от кого на самом деле семья уехала или находится где-то далеко. Но низкая заработная плата (исследование 2009 года показало, что в среднем по стране минимальная заработная плата персонала – меньше 22 тыс. долларов в год) по сути, гарантировала такую огромную текучесть кадров.

Если учитывать все расходы, то государственная поддержка людей с аутизмом существенна. Закон по борьбе с аутизмом, подписанный Джорджем Бушем в 2006 году, обеспечил большие инвестиции в скрининги, раннее вмешательство, образование и научно-исследовательскую работу. В 2014 году этот закон был ратифицирован под более благозвучным названием Autism cares. Этот закон обеспечивает финансирование в размере примерно четверти миллиарда долларов в год – под частные в масштабах штата и федеральные программы. Но даже беглого взгляда на приоритеты финансирования достаточно, чтобы понять, что на людей возраста моего брата денег отведено мало. Несмотря на то, что финансирование увеличено, этих денег все же недостаточно, чтобы их хватило и на взрослых аутистов. Что нужно вместо этого? Грамотное распределение ресурсов и полноценное обсуждение проблемы жизни взрослых аутистов в политических дебатах как на уровне штатов, так и на федеральном уровне.

Терапевтическое сообщество, где живет брат, курирует Bancroft — некоммерческая организация, предоставляющая услуги для лиц с аутизмом, умственной отсталостью, повреждениями мозга в результате травм и т.п.

Ее вице-президент, Карен Паренти, отметила, что существует насущная потребность в таких вещах, как многолетнее изучение долгосрочных эффектов от тех лекарств, которые используются для лечения аутизма, а также в финансовой поддержке пожизненных обучающих программ. По мнению Луиса Рейхарда, возглавляющего исследовательскую организацию Simons Foundation Autism Research Initiative, дифференциация потребностей взрослых с аутизмом и более молодых аутистов – вопрос первостепенной важности. «Нам нужно определить, какие характерные особенности отличают (или не отличают) взрослых аутистов от не-взрослых. Это такие параметры, как IQ, речевые возможности, навыки коммуникаций в социуме – все это может рассказать нам, в какой степени взросление и старение влияет на тяжесть заболевания, на нарушения, сопутствующие аутизму», — написал он мне в письме по электронной почте.

По правде говоря, это то, что сейчас необходимо больше всего. Но за несколько последних лет было, по сути, лишь несколько научно-исследовательских проектов по проблемам аутизма у взрослых. А нужно их гораздо больше.

Но ни один из них уже не успеет повлиять на жизнь моего брата. В один из недавних моих визитов к Джошуа все было как всегда. Мы с подругой поздоровались с приветливыми сотрудниками и повели Джошуа на обед, за которым он, как всегда, циклично задавал все те же вопросы, которые он задает всегда, когда мы встречаемся: «А я намного продвинулся, да?», «Ты рад, что у меня все получается?». И – много раз подряд – «Сколько у меня есть времени, чтобы успеть вернуться домой завтра?». Мы смотрим кино, остаемся с ним в гостинице на ночь и на следующий день облегченно говорим ему «пока» — сердечно, но с облегчением.

Когда я был моложе, эти визиты совершенно выбивали меня из колеи, и я часто уезжал домой заплаканным. Но такие всплески эмоций давно в прошлом. Меня успокаивает мысль о том, что брат, кажется, смирился со своей участью. Успокаивает меня и то, что я знаю, что брат и дальше будет жить той жизнью, что и многие годы до этого. Разум его приведен в равновесие мощными лекарствами, все его мысли посвящены тому, что он будет делать и есть в ближайшее время. Наследство, доставшееся от моей матери – вот оно, в его чистой, солнечной комнате и прекрасных условиях в сообществе.

Может ли неведение быть благословением, счастьем? В некоторых обстоятельствах – да. Среди многих вещей, о которых мой брат не знает – то, как ему, к счастью, повезло.

Источнк: The New York Times

Перевод Анны Барабаш специально для «Неинвалид.RU»

Если ваш близкий родственник в возрасте старше 18 лет имел в детстве диагноз аутизм ( все равно, как трансформировали диагноз во взрослом возрасте) - напишите нам об аутизме и о жизни рядом с аутизмом. Если же лично у вас аутизм- мы тоже дадим вам высказаться и рассказать о радостях и сложностях. Помогите нам рассказать об реальном аутизме тем родителям, деткам которых только недавно поставили этот диагноз, и они не знают, что теперь ждёт их детей в будущем.  А ещё благодаря этим рассказам, возможно, вы найдёте лично ту помощь, которая вам нужна. Ваши рассказы присылайте на почту: annarudova64@gmail.com , в теме письма укажите ВЗРОСЛЫЙ АУТИЗМ

 



Источник: http://neinvalid.ru/vzroslyiy-autichnyiy-sbroshennyiy-so-schetov/
Категория: Солнечные детки - дети с синдромом Дауна | Добавил: Razvivalkina (01.11.2015)
Просмотров: 299 | Теги: взрослый с аутизмом, Аутизм, социализация | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]