16 сентября в Саратове в рамках международного кинофестиваля документальных фильмов "Саратовские страдания" состоялся круглый стол на тему «Проблемы социальной адаптации аутистов в современной России».  Впервые, на моей памяти, за одним столом собрались представители всех направлений помощи детям с аутизмом: представители Минобазования и Минсоцзащиты, ведущие врачи-психиатры, в том числе и из областной психиатрической больницы, представители общественных организаций, занимающихся проблемами аутизма, руководители нескольких (увы, не всех) коррекционных центров и студий Саратова, представители ПМПК, специалисты, работающие с аутистами, несколько родителей детей-аутистов и, конечно, Любовь Аркус - режиссер, главный редактор журнала «Сеанс», сооснователь Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» (Санкт-Петербург).  В прошлом году Любовь сняла документальный фильм «Антон тут рядом» о судьбе подростка-аутиста Антона Харитонова, который уже успел нашуметь и получить и премии на многих фестивалях, и поклонников, и антипоклонников.Круглый стол длился 4 часа. После вступительного слова участникам были продемонстрированы короткие фильмы документального жанра про людей с аутизмом, которым удалось в той или иной мере адаптироваться к действительности и социализироваться. К сожалению, техническая сторона организации фестиваля была крайне не продумана. Во-первых, участников круглого стола было больше,чем мест у экранов за столом, поэтому смотреть было не очень удобно. Во-вторых, звука практически не было, поэтому часть текста первых двух фильмов элементарно не была понятна, а третий фильм посмотреть не удалось из-за полного отсутствия звука. Хороши ли фильмы? Да. Трогательные, добрые. Но на любителя. Бросается в глаза, что действительно социализироваться и найти своё место в жизни героям первых двух фильмов так и не удалось. Бросается в глаза тоска в словах родственников главных героев. Кстати, ни в одном фильме не были раскрыты проблемы самой семьи, в которой росли эти люди. А нам ведь известно, что аутизм накладывает свой жёсткий отпечаток на жизнь всей семьи. Каждая мамочка ребёнка-аутиста расскажет о той дикой боли сознавания, что твоей ребёнок не такой, как все. И никогда не будет, как все. Как из-за особенностей ребёнка ты замыкаешься, потому что сложно куда-то выйти, потому что постоянно ждёшь, что на этот раз выдаст твой ребёнок, непредсказуемый, как шаровая молния. О том, ка исчезают друзья, как ты теряешь возможность работать и жить полной жизнью, так как все силы уходят на жертвенную помощь ребёнку. О том, как семья ребёнка-аутиста сама аутизируется и как потом старается выйти из этого кокона. Увы, фильмы об этом молчали. Лично у меня также возникли сомнения относительно того, что всех показанных людей можно было бы отнести к аутистам. Сейчас много ведётся научных дебатов о том, что всё-таки аутизм и шизофрения - это разные нарушения развития. И клиническая картина шизофреника отлична от клинической истории аутиста. И ещё - не было фильма про тяжёлые формы аутизма. Про те формы, когда речь так и не развивается, когда когнитивные способности разрушаются, когда аутостимуляции постоянны, когда способность к саморегуляции практически утрачивается, а агрессия зашкаливает. Вероятно, Любовь Аркус не сталкивалась с социально опасными аутистами, Бог её миловал, поэтому во всех фильмах (в том числе и в "Антон тут рядом") прослеживается линия "врачи- это зло, единственная их цель превратить ребёнка в овощ с помощью нейролептиков". Всё обсуждение так или иначе крутилось именно вокруг этой темы. Было очевидно, что Любовь Аркус не была готова к критическим замечаниям. И некоторые ответные высказывания уважаемой мною Любовью Аркус удивляли. Например, уверения, что её подопечному аутисту Антону в психиатрической больнице были назначены для одновременного приёма "8 нейролептиков, а ещё галоперидол и циклодол", с которых пришлось потом целый год снимать парня. Честно говоря, мне очень хотелось в тот момент услышать, какие именно 8 нейролептиков одновременно можно назначить. Спасибо выступавшим врачам, которые подчёркивали, что ни у одного врача нет цели загубить ребёнка, а только дать ем возможность развиваться. И что в ряде случаев без медикаментов не обойтись. Виктория Владимировна Тюлякова, руководитель проекта "Альтернативная школа" нашего центра, привела пример, что отсутствие адекватного медицинского сопровождения может быть причиной исключения ребёнка из социума, приведя пример подростка-аутиста, которого пришлось вывести с очного обучения на домашнее из-за начавшегося полового созревания. Никакие педагогические методы не могли ему тут помочь, только комплекс психологической работы и медикаментозной поддержки. Но так как семья отказалась принимать меры, ребёнка пришлось вывести из обучения в группе, так как он становился опасным для окружающих девочек. Виктория Владимировна указывала, что ряд аутистов без приёма нейролептиков становятся реально опасными для окружения, и тормозящий эффект препаратов в данном случае даже благо, так как в силу аномалий развития психических процессов аутисты не всегда сознают последствия своих поступков и способны на ассоциальную деятельность. Даже мой сын, Герман, который также был приглашён на этот стол, выступил со своей позицией, что лично ему без поддерживающей терапии становится трудно концентрировать внимание, и опыт недолгой отмены препаратов привёл к резкому падению успеваемости и проблемам с поведением в школе, после чего он сам попросил вернуть ему лекарства. В результате участники будто разделились на две части. Одни ратовали за то что основное - это педагогическая помощь аутистам. Что необходима раннее выявление аутизма с помощью поведенческих тестов, подбор индивидуального способа коррекции для каждого ребёнка и его социализация. Вторая часть участников, в том числе и все представители нашего центра, высказывались за комплексный подход. Что лично я подразумеваю под комплексным подходом, и именно об этом неоднократно заявляла на данном круглом столе: Комплексный подход заключается в создании для каждого ребёнка системы мер по его коррекции и реабилитации по следующим направлениям: 1. врачебное сопровождение и медикаментозная поддержка при необходимости 2. педагогическая поддержка с самого раннего возраста (дефектологи, реабилитологи, логопеды, специальные психологи и т.д.) 4. психологическая поддержка семье ребёнка 5. меры по социальной адаптации детей с аутизмом (клубы, театры, мероприятия, фестивали, детские лагери и санаторно-курортное сопровождение, совместные проекты коррекционных и обычных школ и т.п.) Лично я далека от мысли , что абсолютно всех детей с аутизмом можно интегрировать на 100% в общество. Скажем, идея инклюзивных школ в том виде, что сейчас придумана, обречена на неудачу. Мне трудно представить, что безречевой аутист с вокальными стереотипиями или аутоагрессией совсем-совсем не будет мешать классу заниматься. На круглом столе был разговор о том, что всё же много делается о том, чтобы образование учитывало особенности детей с аутизмом и помогало им адаптироваться в обычных школах. Конечно, на бумаге всё выглядит красиво. Но систему тюьторства, столь нужную для инклюзиона, в России не приняли, да и кадры не подготовлены. Хотя представители СГУ утверждали, что они готовят специалистов, что-то я этих специалистов не больно-то видела. Встал вопрос, так ли там готовят, и соответствует ли программа реальным потребностям. На нашем опыте ежегодно после СГУ к нам обращается в наш центр до 20 человек, мечтающих о трудоустройстве. И сбегают, посидев на 2-3 занятиях, так как реальных аутистов, олигофренов и дауняток они видят только у нас. А в ВУЗе - рафинированные лекции и картинно-правильные подходы, которые потом почему-то никак не работают на реальных детях. Прямо на круглом столе я попросила прислать нам в студию волонтёров, причём мы готовы обучить практическим навыкам и даже взять на работу. "А вот наши студенты!"- показали мне кучку молодёжи, сбившихся у стены. Тщетно я пыталась всунуть им визитки, предлагая прийти работать. Молодёжь шарахалась и отводила глаза. Видно, на конференцию они пришли не потому, что мечтают заниматься коррекционной деятельностью, а для галочку у педагога. Взяла визитку только одна девушка, после визитка так и осталась лежать на её стуле... Эх, не рвётся молодёжь работать с детьми-инвалидами. В принципе, на этом круглом столе было много информации, которая не соответствовала действительности. Например, Любовь Аркус была как-то странно проинформирована, чо при поддержке Саратовской области и при участии фонда "Океан" был открыт класс АВА для аутистов. Да, этот класс планировалось открыть при 1 школе (речевой), но класс та и не был открыт, что мне доподлинно известно. Зато открыли 1 и подготовительный классы для детей с ЗПРР (классы должны учиться по программе 7 вида), только пока что там большие сложности и с обучающей программой, и с учебниками, и с кадрами. Так что, если эти экспериментальные классы не получат должную поддержку, это замечательное начинание погибнет в зародыше. Организация обучения по АВА в рамах гос.школ крайне проблематична, так как адаптировать школьную программу (не забываем, что программы у нас устанавливает Мин.образования, а не сама школа сочиняет) под АВА крайне тяжело. К тому же в АВА классах должны преподавать АВА-тераписты, которых на всю Россию всего несколько. Например, в рамках нашего проекта "Альтернативная школа", который был начат год назад, дети обучаются с элементами АВА (например, безречевые дети опираются на карточки PECS), но полное внедрение АВА оказалось невозможным. Что ещё удивило? Например, вопрос о том, платные ли консультации и занятия у нас в нашем коррекционном центре. Да, платные. Потому что мы никого не доим, не требуем обязательных госсубсидий и грантов, не плачемся и не ходим с протянутой рукой. Но мы должны оплачивать аренду помещений, покупать и возобновлять пособия, отправлять специалистов на повышение квалификации, платить им. в конце концов, достойную зарплату за их нелёгкий труд. Честно, меня всегда пугает, когда где-то и что-то можно получить бесплатно. Например, я услышала на круглом столе, что фонд "Океан" проводит бесплатную иппотерапию. Мне, если честно, очень интересно, кто же всё же субсидирует эту замечательную идею? Наверное, я плохой управленец, что могу проводить бесплатно иппотерапию только да 4-5 детей раз в полтора месяца. Но когда мы начинали иппотерапию в нашем центре, столкнулись с огромным количеством затрат: лошадка должна быть специально обученной, а не просто старой списанной клячей, которой все равно, что с ней делают. А обучение лошади именно иппотерапевтическому направлению - дорогое удовольствие! А ещё лошадь должна кушать и быть ухоженной. То есть, должно быть тёплое стоило и коневод, который будет о ней заботиться. Если лошадь используется для иппотерапии, то её каждые 3 месяца осматривает ветеринар и делает по схеме прививки. Визит ветеринара не бесплатный, кстати. А ещё нужны специалисты-иппотерапевты, а на иппотерапевта, увы, можно учиться только в Москве. Кстати, обучаться на иппотерапевта могут только люди, у которых есть базовое медицинское образование или образование клинического психолога, дефектолога, реабилитолога или физрука. Так как нужны особые знания и умения общаться не только с животным, но и знать специфику нарушений в развитии, с которыми придётся работать, так как программа работы с ребёнком с ДЦП отличается от программы с аутистом. Без всего вышеназванного, занятия на лошади превращаются из терапии в "покатушки". Круглый стол оставил у меня двоякое ощущение. С одной стороны, ну, наконец-то лёд тронулся. Ура, нам удалось собраться за одним столом - всем-всем-всем, кто помогает деткам-аутистам. С другой стороны, из-за поверхностности знаний об аутизме, многое заявленное было странным и нелепым. Увы, врачи мало знают о возможностях педагогической коррекции. Представители школ и педагогических заведение не смыслят ничего в медицинской части, а также психологии. Педагоги увлечены методикам обучения, но забывают о психологической поддержке семьи аутистов. Ещё раз подчеркну, самое важное для ребёнка аутиста. на мой взгляд, это не хорошая таблеточка и не правильная педагогическая методика, а МАМА. И у этой мамы внутри должно быть всё спокойно, а не тревожно. А этой мамы должно быть понимание, что и зачем нужно её ребёнку - конкретному аутисту. У неё должен быть трезвый взгляд на своего ребёнка и принятие его таким, какой он есть. Именно из трезвой оценки ситуации складывается личный план коррекции ребёнка. Жаль, что как раз об этом говорить за круглым столом никому не хотелось... Завершить путанный рассказ о прошедшем круглом столе хочу словами моего сына, Германа Рудова, которые он там высказал:  "Люди не знают, что такое аутизм. А то, чего люди не знают, они этого всегда боятся. Фильмы про аутистов надо показывать по телевизору, писать про них в газетах, чтобы люди знали, что с ними надо общаться, говорить, потому что аутистам очень трудно понять мир и правила обычных людей. А обычным людям трудно понять мир аутистов......Аутист похож на ракушку, у которой внутри жемчужина..." Я согласна с ним. То, что мы видим, встречая аутизма - это не суть проблемы, а та ракушка, с помощью которой аутист закрылся от нас. Можно сломать раковину. Но вырастет ли тогда жемчужина? Вряд ли. Нам нужно совместными усилиями создать благоприятную среду для роста внутри ракушки жемчужины. И чтобы эта ракушка как можно шире и чаще САМА раскрывалась, являя нам жемчужинку. Анна Сергеевна Рудова.
Да, забыла уточнить: из специалистов Центра развивающих инновационных методик в области образования и культуры и СРООРДА "Особенный мир" в данном круглом столе приняли участие: Рудова А.С, Рудов Д.В., Тюлякова В.В., Салимов А.М., Васильева В.А., Окнянская Ю.Б. и наш воспитанник Герман Рудов.
|
